Heal myself, Help others, Change the system

Lieve allemaal,

Tijd voor een update! Deze keer wil ik twee dingen met jullie delen: mijn zesde vaccinatieronde in Tübingen en de lancering van mijn website.

Mijn vriend Jeroen reisde deze keer met me mee naar Tübingen voor de zesde ronde van mijn gepersonaliseerde peptidevaccinatie. De vaccinatie is goed verlopen en deze ronde zit er inmiddels weer op. Jeroen, ontzettend bedankt voor het meereizen, je steun en de gezelligheid. Het maakt zo’n reis een stuk fijner om die samen te kunnen doen!

Het gaat nog steeds goed met me.

De komende maanden wachten we af hoe het verder gaat en wat de behandeling oplevert. Dat blijft spannend, maar ik ben blij met hoe het nu gaat.

Daarnaast heb ik mijn website gelanceerd: www.glioblastoma.care. Daar heb ik ook mijn motto geïntroduceerd: Heal myself, help others, change the system.

Tijdens mijn eigen zoektocht heb ik ontzettend veel geleerd over glioblastoom, internationale behandelopties en aanvullende behandelingen buiten de standaardzorg. Die kennis wil ik delen, zodat andere patiënten en hun naasten makkelijker informatie kunnen vinden en beter voorbereid met hun artsen kunnen bespreken welke mogelijkheden er zijn.

Met de website heb ik hierin een eerste stap gezet. Ik deel er mijn ervaringen en informatie over behandelingen, onderzoek en de keuzes die ik onderweg tegenkom.

Mijn ambitie gaat verder dan informatie delen. Ik vind het niet acceptabel dat toegang tot behandelingen zo sterk afhangt van waar je woont, hoeveel geld je hebt en of je zelf de weg kunt vinden. Als patiënt met deze ernstige ziekte zou je daar niet alleen voor moeten staan.

Daarom wil ik me ook inzetten voor verandering in de zorg; het systeem moet anders! Betere informatie, meer ondersteuning en betere toegang tot behandelingen voor mensen met een glioblastoom. Op mijn website zal ik hier de komende tijd meer over delen.

Wil je mijn ervaringen en de ontwikkelingen blijven volgen? Dan kun je je hier inschrijven voor mijn blog. Ik blijf nattuurlijk op de GoFunMe updates plaatsen betreffende mijn gezondheid.

Dank jullie wel voor alle donaties, lieve berichten en betrokkenheid.

Liefs,Jasiek

----

Dear everyone,

It’s time for another update ! This time, I have two things to share: my sixth vaccination round in Tübingen and the launch of my website.

My friend Jeroen joined me on my latest trip to Tübingen for the sixth round of my personalised peptide vaccine treatment. Everything went well, and this round is now complete. Jeroen, thank you so much for coming along, for your support, and for the great company. Having a friend by your side makes these trips so much more enjoyable!

I’m still doing well. Over the coming months, we’ll see how things progress and what the treatment brings. There is still uncertainty, but I’m grateful to be feeling well.

I’ve also launched my website: www.glioblastoma.care. It’s built around a motto that captures what I want to achieve: Heal myself, help others, change the system.

Throughout my own search for treatment, I’ve learned a great deal about glioblastoma, treatment options around the world, and additional therapies beyond standard care. I want to share that knowledge so that other patients and their families can find information more easily and have better-informed conversations with their doctors about the options available to them.

The website is my first step towards that goal. It brings together my experiences, information about treatments and research, and the decisions I face along the way.

But my ambition goes beyond sharing information. I find it unacceptable that access to treatment depends so heavily on where you live, how much money you have, and whether you can navigate the system yourself. No one facing such a serious illness should have to manage all of this alone.

That’s why I also want to work towards change in healthcare. The system needs to change! People with glioblastoma need better information, more support, and better access to treatment. I’ll be sharing more about these efforts on my website in the months ahead.

If you’d like to follow my experiences and the latest developments, you can subscribe to my blog here. Of course, I’ll continue posting updates about my health here on GoFundMe too.

Thank you for every donation, every kind message, and for continuing to be there for me.

Jasiek